【9月定期研修】 在宅神経難病 ~難病疾患に対する在宅リハビリテーション介入のポイント~

9月の定期研修は、新潟県より小林麻衣先生にお越しいただきました。
 
 
テーマは『在宅神経難病 ~難病疾患に対する在宅リハビリテーション介入のポイント~』です。
主にALS(筋萎縮性側索硬化症)とSCD(脊髄小脳変性症】についてご講義いただきました。
 
 
 
学校を卒業して十数年…神経難病の方に携わらせていただいた経験の少ない私ですが、先生にいただいた講義では復習もそこそこに知らない情報も多くあっという間の2時間でした。孤発性にあたるMSA(多系統萎縮症)がSCDの分類に含まれるという概念も恥ずかしながら初めて耳にしました。
 
研修では、神経難病疾患に対しては初期症状や分類から予後予測を導き出すこと、症状の進行に合わせたアプローチや生活環境の提供が必要であることを具体的事例からご説明いただきました。ブログに掲載はできませんが、実際に在宅で難病と上手にお付き合いしながら生活されている方の写真を多くみせていただき、より現実的な在宅生活をイメージしながら参加させていただきました。
 
また肺コンプライアンスの説明では、イメージしやすいにと、シリンジと柔かさの違う水風船を用いた先生お手製の器具で肺や胸郭のコンプライアンスについて確認させていただきました。人工呼吸器をつけている方でも肺コンプライアンスが保たれているALS患者では2時間、人工呼吸器がなくても過ごすことができるとういうお話があり、改めて見落としがちですが大切なポイントだなと感じました。
 
 
  
 
 

研修を通して改めて感じたことは、どんな疾患でも対面上での介入・支援だけでなく、症状や予後予測に応じたアセスメントが大切だなと感じました。(例えば、誤嚥予防のための咽全摘出手術や持続吸引機器の導入、補装具・自助具や環境の提案など)またご本人・ご家族の心理面のフォローアップやQOLの向上について、専門職として常に意識して接していきたいなと感じました。